１型糖尿病とは、すい臓のインスリンを出す細胞が何らかの原因で壊れ、生涯に渡り注射で命を繋ぐ病気です。世間の認知されている糖尿病患者の５％と少数であり、幼児期に発症する先天性と違い「成人発症」は更に数が少ないのです。 

毎日、１０回程度インスリンを自ら接種し、投与したインスリンに対して、炭水化物の量が少ないと、夜中の睡眠中でも昏睡状態など重篤な低血糖になることもあります。そして、今まで通りの生活が出来ず、常に命の危険性と向き合う日常生活を受け入れるのに、時間と周りの理解者が必要です。又、世間から「暴飲暴食や不摂生」「贅沢病」と思われ、親友や職場の同僚にも誤解や偏見に悩まされて、理解者がいなく孤独感に苦しみます。将来、網膜症や足の壊死、腎障害などの合併症の不安からも平常心を失い、重複した強い心労が原因で自ら命を絶つ子供や大人がいることは全く認知されてはいません。養育教育現場、職場環境や会社の理解が得られないことで、就学や仕事が続けられなくなります。 

「幼児発症」では、親族の育児とともに心理的な負担も多く、両親の就業にも影響を受け制限されてしまうのが現状です。保育園や幼稚園に於いても、受け入れ可能な施設は限られ入園拒否されることがほとんどあります。小学校に於いては、低血糖時に捕食として、ブドウ糖を食べなければならない時、学友から「おやつを食べている」と言われたり、からかわれたり、いじめの対象となり不登校になり、治療拒否の行動をとって自ら命を絶つ悲惨な事例も多いのです。 

1型糖尿病の専門医は都市圏内で集中し、地方の過疎地には専門医は殆どいません。新聞やテレビ・ラジオしか情報源を持たない罹患者は、食事制限や運動を取り入れる療法により、合併症を併発している例があるのが地方の特色でもあります。最新の考え方と最善の治療が受けられていない医療格差があることは、全く問題視されていません。 

基本、１型糖尿病患者は食事制限で血糖コントロールの必要ありません。又、インスリン注射や血糖値測定の器具と薬剤は高額であり、毎月の治療代で経済的負担が多きいです。特に発症したばかりの時期、糖質量でインスリンの量を決める「カーボカウント」は、スーパーや飲食店の糖質量成分表示がないものは購入できず、諦めて購入出来ない辛さもあります…。
（※主に発症時の方）

「成人発症」の発症時では、人前ではインスリン注射ができず、多目的室にヘルプカード所持者優先の掲示がないことによりトイレで打つ方が多く、時間帯によっては混み合っている場合などとても安心して打てません。又、飲食店など席では、周りの他のお客様との仕切りの配慮がないのが現状で、食事や場所が選べないのです。友人や家族での外食が出来ない場合があり楽しみが奪われています。 

＜今後の活動予定＞ 

これらの問題点、課題を解決するため交流を通し、最新の療法学ぶとともに、関連機関や企業への陳情や意見提言を行い、患者の生きがいを模索するための活動、必要な事業を行い、暮らしやすい社会や福祉の実現を目指します。NPO法人の取得は社会的な信用や信頼性を高め、こうした活動の安定を図るものです 

交流会では、悩みと苦労話し、患者それぞれの食事の仕方や、捕食、間食、インスリンの注射の仕方、病気に対する思いなどが話題になり、また、インターネットによる正しい情報の取り方や、医師や看護師、大学の先生などで運営する「１型超尿病専門・IDDMネットワーク」「公益社団法人日本糖尿協会」を紹介しています。 

ほとんどの参加者は、同じ1型糖尿病患者との交流がないため孤独の苦しみの生活を送っていました。今後の取り組みに対し参加者の皆様に理解して頂き、交流会は明日を生きていくために、とても大切な場であることを確信し、今後も開催を望んでいる声を頂いています 

「１型糖尿病は教育の病気」とも言われ、血糖コントロールは人によって非常に上手な方と、うまくいかない方がいます。また、人によってもインスリン注射の効き方や治療法も違います。上手な方は、新しい情報に積極的に取り入れて、経験が豊富であり失敗を恐れず、インスリン療法の基本、糖尿病治療に対する考え方、食事療法の考え方、治療に伴うさまざまな問題点など、自身がよく学び正しく理解することによって、医者が伝えてくれない「裏技」など、インスリンの打ち方の工夫を凝らしています 

そうした実例を交流の場で知ってもらい、血糖コントロールの改善に少しでも役に立って頂きければ合併症や日常生活の不安からの解消ができ前向き思考に繋がります。 

スーパーの食材や飲食店メニューの糖質量表示、飲食店のヘルプカード所持者に配慮、都道府県市町村の1型糖尿病患者と家族に対する育児養育・就学就労等の支援、１８歳以後の支援問題、発症時や保護者等の心のケアの支援、そして過疎地の１型糖尿病治療や療法などに大きな差があることが分かってきました。まずは、一人でも多くの１型超尿病患者が気軽に交流できる場を設け、最悪、自ら生命をたつことが起きない様に心理的な不安を共有し、其々の問題に対しての実態の把握に努め、ホームページやSNS、テレビ・ラジオ・新聞を活用し、世間の認知のため活動と問題を提起します。 

企業や関連機関への要望や陳情は、罹患している個人では限界があり、多数の協力者の理解と知恵が必要です。１型糖尿病患者と家族、サポートしている人たちは常に命の危険性と向き合い、誤解や偏見と闘い、不安と孤独と闘っています。また、教育問題や就労問題等の弱者に対し支援が行き届いていません。全国、どこの地域に生活していても、同じ1型糖尿病の医療と普通の養育教育が受けられて、健常者と同じ目線で支援の輪が広がり、安心して人生を送れる手助けになるように、1型糖尿病を「理解している社会」の実現に向け、会員と賛同者の力を合わせて努力していきたいと思います 

２ 設立に至るまでの経過 

私は、令和５年１２月２6日、急性発症型の1型糖尿病と診断されその日に入院し血圧、不整脈にも異常値が加わり安静状態となりました、１日に何度も血糖値を測り食事の糖質量を調べてインスリン投与量を計算し、毎日１０回近く注射します。テレビを見ながらスナック菓子を食べ、清涼飲料水を飲んでいた普通の生活が突然できなくなり、また、仕事も辞めざる得なく人生が一変し絶望しました。 

 それから徐々ではありますがSNSを見る様になり、同じ1型糖尿病と闘いながら、世間への認知を訴え、偏見や誤解をなくそうと言う目的で、発症１年でインスリン注射を打ちながら、自転車で日本１周の啓発活動の青年と出会い、とても勇気と前向きの生きていく姿に誘発されました。親、兄弟、友人、会社の同僚や上司、公設の相談室、個人のメンタルトレーナー等でも、１型等糖尿病患者の苦しみは伝わりませんでした。相談すればするほど偏見と誤解に苦しみ、さらに孤独になったのです。 

そんな私が、前向きなれたきっかけの、身近に１型糖尿病患者が元気で社会貢献している姿に接した経験は「成人発症」で苦しんでいる患者にとって必要であると強く思いました。１型糖尿病患者は決して一人ではないことや、患者同士だけが感じることが出来る、深くて尊くて温かい繋がりにより前向きになれます。僅かですが希望の明かりに繋がればと思い、私なりの目標を見つけることが出来たのです